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“La Regione Toscana, attenta a tutte le forme di malattie rare, con questa mozione si concentra sulla malattia di Von Hippel-Lindau (Vhl), patologia ereditaria molto rara, a trasmissione autosomica dominante, con predisposizione al cancro, legata a neoplasie benigne e maligne”. Così Enrico Sostegni (Pd), primo firmatario, ha illustrato in aula l’atto del Partito democratico, soffermandosi in particolare sul trattamento, che richiede un approccio multidisciplinare coordinato, mentre la presa in carico del paziente ne comporta il monitoraggio, mediante specifici esami, per tutto il corso della vita.
 
La prevalenza è di 1 su 53mila casi e l’incidenza annuale alla nascita è di 1 su 36mila; i due sessi sono interessati in egual misura e l’età media alla diagnosi è di 26 anni. In Toscana i casi ascrivibili alla VHL diagnosticati (anche su pazienti extra regione) nel periodo 2000-2018 risultano essere 52. Al mese di maggio 2018, i pazienti attualmente residenti in regione con codice attivo per la patologia risultano essere 31.
 
La mozione impegna la Giunta regionale ad attivare un gruppo di lavoro, per elaborare un modello di Piano diagnostico terapeutico assistenziale che abbia, rispetto alla patologia, un approccio multidisciplinare per garantire un approccio complessivo sul malato, a partire dalla diagnosi, passando attraverso la scelta terapeutica, fino alla fase del monitoraggio della malattia.

Come emendata da Paolo Sarti (Sì-Toscana a sinistra), la mozione invita l’esecutivo regionale a “impegnare il Governo clinico” perché – come sottolineato dal consigliere – “noi non possiamo sostituirci alla clinica”.
 
Pieno appoggio alla mozione da parte di Jacopo Alberti (Lega): “Sui temi della salute siamo sempre in prima fila”, ha sottolineato il consigliere.