Struttura sovraordinata
SETTORE ASSISTENZA OSPEDALIERA, QUALITA' E RETI CLINICHE
INCARICO DI ELEVATA QUALIFICAZIONE
MALATTIE RARE E DIFETTI CONGENITI, RETE DEI PUNTI NASCITA E PEDIATRIA SPECIALISTICA
Competenze: Elaborazione di atti in materia di sviluppo ed implementazione della rete regionale delle malattie rare e difetti congeniti e della rete dei punti nascita pediatria specialistica. Coordinamento organizzativo della rete regionale delle malattie rare. Coordinamento organizzativo del Comitato percorso nascita regionale. Istruttoria e gestione dei procedimenti di attuazione della normativa europea, nazionale ivi compresi gli Accordi Stato Regioni nonché di specifiche progettualità in materia di malattie rare e percorso nascita Gestione dei rapporti con soggetti individuati per l'attuazione delle politiche regionali in materia di malattie rare e percorso nascita tra cui in particolare il Forum delle malattie rare le associazioni dei pazienti, altri settori della Direzione Diritti di cittadinanza e coesione sociale, altre Direzioni regionali, Ministero, Agenas, Istituto Superiore di Sanità e altre istituzioni e soggetti esterni coinvolti. Coordinamento dei tavoli tecnici e dei gruppi di lavoro istituiti per lo sviluppo della rete delle malattie rare e del percorso nascita. Coordinamento delle attività per la gestione dei sistemi informatici regionali a supporto della rete malattie rare e del percorso nascita ed in particolare del Registro Toscano Malattie rare e del Registro Toscano Difetti Congeniti. Monitoraggio dei flussi informativi e degli indicatori di performance sui percorsi di competenza. Coordinamento della programmazione delle iniziative in materia di formazione, informazione, comunicazione e divulgazione a supporto dello sviluppo delle progettualità attivate negli ambiti di competenza. Supporto tecnico amministrativo alla rete Codice Rosa. Supporto tecnico amministrativo al sistema di reporting regionale sulle materie di competenza.
Incarico: Titolare di Incarico di Elevata Qualificazione
Responsabile: Cecilia BERNI